Con 6mila nuove diagnosi ogni anno in Italia, il Mieloma Multiplo (MM) rappresenta il secondo tumore del sangue più diffuso, colpendo prevalentemente una popolazione anziana. Le innovazioni terapeutiche messe a disposizione negli ultimi anni, pur non avendo ancora raggiunto l’obiettivo della guarigione, hanno permesso una cronicizzazione della patologia – con un’alternanza tra recidive e intervalli di remissione – cambiando la sua evoluzione e la storia dei pazienti, ma generando al tempo stesso una maggiore complessità gestionale.
Come affrontare la nuova sfida della cronicità e come rispondere alle esigenze dei pazienti, alla luce del progressivo invecchiamento della popolazione in Italia?
È questo il quesito a cui cerca di rispondere il policy brief presentato oggi a Roma “Conoscere il Mieloma Multiplo: come migliorare il percorso assistenziale”, sviluppato nell’ambito del progetto “Conoscere il Mieloma Multiplo” promosso da Sanofi in partnership con European Myeloma Network Italy e l’Associazione “La Lampada di Aladino ETS”.
Il documento mira a offrire alle Istituzioni una serie di proposte operative, scaturite dalle esperienze combinate di clinici e pazienti, per delineare un modello di presa in carico capace di rispondere ai bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti affetti da Mieloma Multiplo, proponendo di potenziare l’integrazione dei servizi socio-territoriali con il sistema ospedaliero e di delocalizzare sul territorio alcune prestazioni a bassa complessità per ridurre il burden della patologia su pazienti e caregiver.
“Non essendo ancora disponibile una terapia che ne garantisca la piena guarigione e colpendo prevalentemente l’anziano, il Mieloma Multiplo rappresenta una vera e propria sfida per il nostro Sistema Sanitario Nazionale” ha affermato l’onorevole Vanessa Cattoi della Commissione Bilancio, Camera dei deputati. Questo, ha aggiunto “è dovuto soprattutto all’aumento della prevalenza, legato al progressivo invecchiamento della popolazione: secondo i dati Istat, infatti, entro il 2050 oltre un italiano su tre avrà un’età pari o superiore ai 65 anni. Ci tengo dunque a ringraziare i promotori del progetto ‘Conoscere il Mieloma Multiplo’ per aver acceso un faro su una patologia così grave e complessa e per aver portato, attraverso questo documento, delle proposte concrete per le Istituzioni, volte a soddisfare le reali necessità dei pazienti e delle loro famiglie”.
In particolare, il documento individua 10 proposte che si muovono lungo 3 macro-direttrici: promuovere una maggiore integrazione tra Centri di ematologia e medicina territoriale nella presa in carico del paziente; declinare le linee strategiche del nuovo Piano Oncologico (PON) in modo da rispondere ai bisogni dei pazienti con Mieloma Multiplo; aumentare la conoscenza sul Mieloma Multiplo, a partire dai Medici di Medicina Generale, ampliando gli esami ematici di routine da prescrivere alla popolazione over 60.
Come ha spiegato, Mario Boccadoro Professore Emerito Ematologia, Università degli Studi di Torino, Presidente European Myeloma Network Italy, Vice Presidente European Myeloma Network: “Se da un lato gli enormi avanzamenti terapeutici hanno portato a una cronicizzazione della malattia, permettendo ai pazienti affetti da Mieloma Multiplo di godere di lunghi periodi di remissione con una buona qualità di vita – pur nella piena consapevolezza della non totale guarigione – dall’altro lato questo ha generato una complessità gestionale per tutte le figure coinvolte: i medici, i decisori e i pazienti stessi. È proprio per questo che abbiamo avviato un percorso condiviso tra medici e pazienti, volto a individuare le criticità e i principali bisogni insoddisfatti, al fine di sottoporre all’attenzione delle Istituzioni delle soluzioni operative concrete per una migliore gestione del percorso assistenziale”.
“I progressi della ricerca stanno cambiando l’evoluzione di diverse malattie, tra cui il Mieloma Multiplo. Serve però un cambio di passo sulla presa in carico dei pazienti, per far sì che il nuovo approccio a queste patologie sia realistico, completo e di qualità – ha aggiunto Davide Petruzzelli Presidente Associazione “La Lampada di Aladino ETS”, e coordinatore nazionale di Favo – gruppo Neoplasie Ematologiche – nella fase storica che stiamo vivendo abbiamo l’opportunità di riconfigurare un Sistema Sanitario Nazionale più vicino al cittadino, tendendo verso standard di assistenza sempre più elevati. Siamo lieti di aver preso parte a questo progetto – ha sottolineato – per poter accendere i riflettori su patologie che vanno reinterpretate rispetto al passato, in un’ottica di continuo dialogo e confronto con le Istituzioni”.
Il policy paper rientra nel progetto “Conoscere il Mieloma Multiplo” che ha visto Sanofi collaborare con la Fondazione European Myeloma Network Italy e l’Associazione “La lampada di Aladino ETS” con l’obiettivo quello di aumentare la conoscenza dei bisogni insoddisfatti dal punto di vista clinico e dei pazienti con Mieloma Multiplo. La Fondazione European Myeloma Network Italy promuove e supporta la ricerca scientifica relativa alle malattie ematiche e al Mieloma Multiplo, gestendo gli step operativi dei progetti di sperimentazione farmacologica e supportando i pazienti e le famiglie coinvolte. L’associazione “La Lampada di Aladino ETS”, fondata nel 2000 da un gruppo di ex pazienti, sostiene invece i malati oncologici e i familiari durante la fase acuta e post-acuta di malattia.
“Come Sanofi – ha spiegato Fulvia Filippini, Country Public Affairs Head di Sanofi Italia – il nostro impegno è quello di portare soluzioni terapeutiche innovative per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Questo, tuttavia, non riguarda solo la ricerca scientifica, ma anche lo sviluppo di partnership con le Associazioni di pazienti, le Istituzioni e le Società Scientifiche al fine di rispondere appieno ai bisogni dei pazienti, permettendo di raggiungere nuovi standard di diagnosi e di prevenzione per una presa in carico corretta. Attraverso il progetto “Conoscere il Mieloma Multiplo” abbiamo voluto costruire una alleanza tra il mondo delle Istituzioni, quello dei clinici e quello dei pazienti per raggiungere l’obiettivo di trovare soluzioni ai bisogni non ancora pienamente soddisfatti di questi ultimi. Ci auguriamo che il documento presentato oggi possa rappresentare un passo avanti concreto in questa direzione”.
Ecco quindi le 10 proposte formulate nel Documento:
- Creare una rete di laboratori per le analisi e procedure basali e più sofisticate (esami di citogenetica, biologia molecolare et al) con una presenza omogenea dei punti prelievo nelle Case della Comunità Spoke (o strutture analoghe) collegati in rete con i centri di riferimento e i laboratori centralizzati, per consentire al paziente di effettuare i prelievi ematici nell’ambulatorio territorialmente più vicino e accedere ad elevati standard a prescindere dalla regione di pertinenza
- Promuovere la presenza di un oncoematologo nelle Case di Comunità per consentire la possibilità di proseguire le cure ematologiche sul territorio e agevolare la reale multidisciplinarietà nella presa in carico
- Delocalizzare sul territorio la gestione delle patologie ematologiche a bassa intensità per concentrare le attività degli oncoematologi nei centri di riferimento verso i pazienti a più alto rischio, come quelli affetti da Mieloma Multiplo
- Garantire una adeguata dotazione tecnologica nelle Case di Comunità
- Garantire la continuità assistenziale e la presa in carico multidisciplinare come prevede il Pon
- Prevedere la distribuzione sul territorio delle terapie che non prevedano complessità di somministrazione
- Inserire l’operatività delle reti oncoematologiche tra gli obiettivi strumentali al riparto del “Fondo per l’implementazione del Piano Oncologico nazionale 2023-2027 – Pon”
- Integrare la composizione e l’attività della Cabina di Regia nazionale del nuovo Pon con il coinvolgimento di rappresentanti clinici esperti di Mieloma Multiplo e rappresentanti di associazioni di pazienti, inserendo il monitoraggio del percorso diagnostico-terapeutico dei pazienti con Mieloma multiplo tra gli indicatori di monitoraggio
- Promuovere campagne di sensibilizzazione e diffondere la conoscenza sulla patologia nei Medici di Medicina Generale
- Alla luce del consolidato trend di invecchiamento della popolazione, inserire il quadro proteico come esame di routine per la popolazione over 60, una prestazione che risulta sostenibile in termini di appropriatezza stante l’elevata efficacia di questo esame ematologico per la diagnosi di Mieloma Multiplo
Il documento è stato redatto da un Gruppo di Lavoro composto da rappresentanti del mondo clinico e dei pazienti: Mario Boccadoro, Professore Emerito Ematologia, Università degli Studi di Torino, Presidente European Myeloma Network Italy, Vice Presidente European Myeloma Network; Michele Cavo, Professore Ordinario di Ematologia, Direttore della scuola di specializzazione in Ematologia Università di Bologna, Direttore dell’Istituto Seragnoli di Ematologia; Francesco Di Raimondo, Professore Ordinario di Ematologia, Direttore Divisione di Ematologia, Azienda Ospedaliera/Universitaria Vittorio Emanuele di Catania; Maria Teresa Petrucci, Dirigente Medico presso la divisione di Ematologia Aou Policlinico Umberto I – Sapienza Roma; Davide Petruzzelli, Presidente dell’Associazione “La Lampada di Aladino ETS”, coordinatore nazionale di Favo – Gruppo Neoplasie Ematologiche; e un gruppo di pazienti affetti da Mieloma Multiplo: Marco Dell’Acqua, Aurora Graziosa, Cristian Mascia, Poalo Messina, Sonia Pesapane, Marilena Pisciella.
